Lucía tiene 12 años. Vive en Chivilcoy. Desde los ocho meses de vida, padece una enfermedad "rara", catalogada como poco frecuente. Le produce discapacidad. La afección no tiene un nombre determinado. Su familia lleva adelante una maratónica lucha en búsqueda de un tratamiento adecuado. Han consultado infinidad de profesionales, sin lograr nada certero hasta el momento. El futuro es incierto. La incertidumbre de no encontrar un dictamen médico que los ayude a sobrellevar la dolencia, se acrecienta día a día.

La mamá de Lucía es Olga Bracca, una incansable luchadora.

Con angustia, impotencia y una tenacidad inquebrantable, a pesar de no poder encontrar, aún, la ayuda médica para mejorar la calidad de vida de su hija, cuenta su experiencia de vida, fortalecida en sus sentimientos de madre coraje.

"Estamos en camino de un diagnóstico que aún no tenemos. Durante años recorrimos clínicas, médicos y hospitales", dice Olga.

Sin doblegarse y poniendo en evidencia el gran amor que siente por Lucía, agrega: "Seguimos caminando los pasillos de diferentes especialistas y hasta el día de hoy no contamos con el diagnóstico de su discapacidad. Con esto empezamos a los ocho meses. Hoy Lucía tiene 12 años y todavía nos falta mucho por recorrer. Ahora continuaremos con la atención de una neuróloga del instituto Fleming, para llegar al nombre de esta enfermedad", relata sin perder la esperanza.

El caso de la pequeña Lucía y la lucha de mamá Olga no es el único en Chivilcoy.

Gabriela, es la mamá de Luján. Su hija tiene un síndrome congénito. En el año 2014 se le desarrolló una enfermedad, de la cual demoraron un tiempo en obtener un diagnóstico.

"En su momento -cuenta Gabriela- esa enfermedad la imposibilitaba físicamente y, tras resonancias, un especialista en columna llegó a la conclusión de que se trata del Síndrome de Tarlov, que generalmente, padecen las mujeres y que consiste en la aparición de quistes perineurales en la parte inferior de la columna, que se llenan de líquido cefalorraquídeo".

"Esta enfermedad -agrega- la ha llevado a estar meses en cama y en silla de ruedas, porque lesiona el andar y la motricidad de las piernas y trae como consecuencia incontinencia. Cuando son dolorosos es muy difícil encontrar un analgésico que pueda combatir ese dolor y que la persona pueda, al menos, sentir el alivio de superarlo. La medicina tradicional no sirve para paliar el dolor".

Olga y Gabriela integran la Asociación Madres Autoconvocadas de Chivilcoy. Junto a sus hijas, enfrentan cotidianamente el drama de luchar contra lo que se conoce como "Enfermedad Rara".

Es aquella que afecta a un número limitado de la población. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen alrededor de 7.000 de estos males que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. En ese porcentaje está incluido, naturalmente, Chivilcoy.

Los casos de ambas vecinas, se conocieron en oportunidad de conmemorarse el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Ambas narraron sus vivencias, con el fin de concientizar y visibilizar estas patologías poco frecuentes. Lo hicieron acompañadas de la directora de Discapacidad, Laura Azcola y la directora de Atención Primaria de la Salud (APS), doctora Silvana Rossi. (Foto)

La profesional médica resaltó la importancia de reunir a las personas que padecen la patología, para poder realizar las investigaciones médicas pertinentes.

"Al ser poco frecuentes, económicamente, son poco redituables para la industria farmacéutica y por tal razón no hay demasiada investigación. Todos sabemos los intereses económicos que juegan en estos casos y por eso no se profundiza como sí se hace en las más frecuentes", dijo Rossi.

La doctora agregó: "Por esta razón, es sumamente importante, la tecnología que permite conectar a personas que padecen estas enfermedades alrededor del mundo y esto hace que de algún modo se logre mayor movilización. Hay muchísimas enfermedades poco frecuentes y todo el tiempo aparecen nuevas o variaciones de otras ya conocidas, que tienen sus particularidades".

"Es fundamental -destacó- incentivar a las familias que tienen hijos con estas enfermedades raras, para que se acerquen y tengan su pediatra o doctor de cabecera, porque es una ayuda en el camino del diagnóstico".

Por su parte, las integrantes de Madres Autoconvocadas hicieron un llamado a la comunidad indicando: "Les pedimos a todos las familias que tengan algún miembro que padece este tipo de patologías, que se conecten con nosotras a través de nuestro Facebook Madres Autoconvocadas Chivilcoy, que estamos a su disposición para ayudarlos, escucharlos, contenerlos y darles una mano con lo que podamos".